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La catégorie "Maladies rares" de 123forme...l'annuaire de liens en dur.
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ADMO - Association des Maladies Orphelines...
Informer les familles ; leur entourage et le corps médical ; coordonner les actions (soins, recherche entre chercheurs et industrie pharmaceutique...) ; fédérer de nouveaux partenaires ; favoriser, encourager et soutenir la recherche...
http://www.admo-mp.org/
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ALGOS-FRANCE. Algie Vasculaire de la Face
L’association ALGOS-FRANCE a pour objets de regrouper les personnes atteintes d’Algie Vasculaire de la Face, de faire connaître cette maladie en diffusant de l’information auprès des professionnels de santé et du public, d’agir pour que la recherche scientifique sur cette affection progresse. L'Algie Vasculaire de la Face est une pathologie complexe. Pour combler l'absence d'actions concrètes pour soigner cette maladie, des patients ont décidé d'unir leur force en créant ALGOS-FRANCE.
http://www.algos-france.fr/
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Alliance Maladies Rares
La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions d’information, de formation, d’entraide et de revendication
http://www.alliance-maladies-rares.org/
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Association de l'Ostéogenèse Imparfaite
L'Association de l'Ostéogenèse Imparfaite (AOI) est une association regroupant les malades, les familles ainsi que tous ceux qui acceptent de prendre en charge cette affection génétique, aussi connue sous le nom de "Maladie des os de verre".
http://www.aoi.asso.fr/
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Patients ayant une Dyskinésie Ciliaire Primitive
Association de patients ayant une Dyskinésie Ciliaire Primitive. Faire partager les idées, les témoignages des patients et de leurs proches, collecter et diffuser aux adultes et aux familles toutes informations concernant l’état des recherches médicales
http://www.adcp.asso.fr/
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